Escritura que sana

Recuerdo la clase de Medicine in Literature en mi último año pregrado. Textos más, textos menos; de mi gusto o neutralidad total, la relación entre medicina y literatura, o ya de plano escritura, es algo que siempre me había llamado la atención y quedó dando más de una vuelta. Era interesante ver las distintas percepciones de la medicina a través del tiempo reflejadas en ensayos, poemas y novelas; las visiones de salud, enfermedad, debilidad y locura; pero lo que más me importó fue la capacidad sanadora de la escritura; esa sutil, pero poderosa relación entre recuperación y el acto de escribir.

Para quienes tenemos un blog resulta evidente (supongo que para los escritores con mayor razón): poner algo en palabras nos permite reflexionar y al menos por un momento poner orden a nuestro caos interior y dar sentido y valor al sinsentido. En la posibilidad de expresar, crear y re-crear hay un enorme potencial sanador. Tal vez escribir no pueda sanar el cuerpo, pero sí que lo hace con la mente; nos conecta (o al menos lo intenta) y revindica como miembros de la especie humana y gracias a eso tiene el enorme poder de liberar, algo que rara vez somos capaces de apreciar.

DIARIO DE MI SOMBRA
PRÓLOGO

Sufro de una enfermedad poco común; la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este mal pertenece al grupo de las enfermedades neuromotoras, término que engloba la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y una variedad  de enfermedades menos graves. La ELA es la menos frecuente de este grupo y tiene entre sus características distintivas el que no hay daño de la función cognitiva, no hay pérdida de la sensación y no hay dolor. Por ello, puedo permanecer lúcida y consciente mientras contemplo el demoledor avance del deterioro de mi cuerpo.

La enfermedad avanza de a poco. Primero, perdí la función de mis manos y luego perdí, en forma paulatina, la función de mis cuatro extremidades. Los músculos del tronco se fueron adormeciendo de a poco hasta que llegó el momento en que, como un niño pequeño, no podía sostenerme sentada y tenía que acomodarme con cojines. 

El avance de la parálisis de los músculos del tronco comprometió mi respiración hasta hacerla imposible sin la ayuda de una máquina y un tubo. En la medida que avanzaba la enfermedad, el compromiso de las neuronas que controlan mi garganta me privó de la capacidad de tragar y, finalmente de la facultad más humana, la capacidad de hablar para comunicar con los otros. En la práctica, la ELA constituye una condena a prisión perpetua sin derecho a fianza ni salidas dominicales.

Actualmente, tengo todo mi cuerpo paralizado, sólo puedo mover a voluntad mis ojos y algunos músculos de mi rostro y no podría vivir sin estar conectada a una máquina de ventilación mecánica. Dependo totalmente de otros para las cosas más sencillas como rascarme la cabeza o cambiar de posición mis piernas que son cosas tan naturales y automáticas que no nos damos cuenta las veces que lo hacemos durante un día. La inmovilidad forzosa prolongada durante horas no es sólo incómoda desde el punto de vista físico, sino que, prácticamente insoportable desde el punto de vista psicológico. El cuerpo no pierde el deseo de estirarse, de ponerse de pie o de hacer ejercicio; la mente debe encontrar la forma de consolarse con un sustituto o de reprimir el deseo.

Hoy, mi cuerpo es un peso muerto. Paso dieciocho horas al día recostada en un sillón o en mi silla de ruedas en la cual me trasladan cuando tengo algo que hacer fuera de mi pieza. Llegada la noche continúo acostada, esta vez encima de mi cama. La felicidad es inmensa cuando salgo de mi casa a pasear aunque ese paseo signifique un sinnúmero de incomodidades para trasladarme al auto y posteriormente a mi silla.

Cuando comencé a escribir, podía instalarme yo sola en mi silla y utilizar el teclado de mi computador. Poco tiempo después, mis dedos no me respondían y tuve que empezar a utilizar el mouse y un teclado en pantalla. Ya no podía levantar mis brazos y todos los movimientos tenía que hacerlos desde mis hombros. Al poco tiempo, mi esposo o mis hijas tenían que fijarme el mouse a la mano con tela adhesiva, porque si se me escapaba ya no era capaz de volver a tomarlo. Después tuve que cambiar mi silla del computador por una que permitiera que me afirmaran con cojines para no caerme de lado. Finalmente, tuve que recurrir a un cuello ortopédico para poder sostener mi cabeza y mirar la pantalla.

Cuando no pude escribir más por mi misma comencé a dictarle a alguna de mis hijas o a mi marido pero, con el avance de la enfermedad y el compromiso de mi garganta ya no podían entenderme lo que les decía por más que se esforzaran. Finalmente, terminé escribiendo letra por letra con un abecedario en el que la persona que me esté ayudando va deletreando y yo marco la letra con un pestañeo.

Comencé a escribir como una forma de exorcismo para expulsar a mis demonios. Necesitaba alejar de mí el miedo, para poder concentrarme en mi mejoría. Escribí para distraer mi mente del cuerpo en el que está encerrada; para dejar de pensar en lo que no podía hacer y para dejar de estar atenta a la picazón de mi oreja o el dolor de mi pierna producto de la inmovilidad. Para dejar de sentirme como una momia, encerrada sola en la prisión de mi cuerpo. Aún me asombra cómo escribir me ha ayudado a soportar, día tras día, semana tras semana, mes tras mes, lo que antes era una tortura casi insoportable. Tener algo que hacer, resultó un distracción saludable.

Tener la posibilidad de escribir me ofreció la alternativa de comunicarme con el mundo exterior y expresar en palabras, muchas veces airadas, la irritación y la frustración que me produce mi paulatina invalidez. Posteriormente, escribir se me hizo una necesidad imperiosa, para repasar mi vida, mis ideas, mis fantasías, mis recuerdos, mis recuerdos equivocados y otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que son significativa para entender quién soy y cómo he llegado a este punto.

Con lo que escribo, no quiero transmitir una visión dulcificada de mi enfermedad. No quiero repetir las palabras de consuelo que todas las personas bienintencionadas me dijeron. No quiero consolarme con las ganancias espirituales que me trajo mi pérdida física. Una pérdida es una pérdida y no se saca nada con llamarla con otro nombre.

El proceso terapéutico derivado de mi enfermedad me trajo una nueva comprensión de mi vida. Puedo decir que el sufrimiento ha tenido una dimensión enriquecedora, que ahora soy más libre. Pero, seamos sinceros, preferiría no haber tenido que pasar por esta condena a cadena perpetua y haber tenido una condena a muerte porque, en estas circunstancias muchas veces la muerte sería un alivio.

A pesar de todas mis limitaciones, seguí escribiendo para contar mi proceso, mi tránsito de la desesperación a la paz. Escribí como una forma de ayudar en la comprensión de la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas; como una forma de ayudar a entender la humillante impotencia que se siente al depender totalmente de otros. Seguí escribiendo para que mis hijas y todas las personas a las que quiero conozcan del profundo amor que siento. Escribí como una forma de vivir, de estar presente, de dejar mi testimonio.

Andrea Guzmán